(L’ÉCONOMISTE DU MALI)- L’hémophilie est une maladie génétique ou héréditaire, transmise des parents à leurs enfants. Elle se manifeste par des saignement fréquents et graves pour des petites blessures. Elle peut conduire à la mort et tous les organes peuvent être le siège de saignement. Elle affecte les enfants de sexes masculins que féminins mais les sexes masculins sont les plus touchés.
Les femmes peuvent être porteuses et le transmettre à sa descendance sans développer le symptôme. L’hémophilie est une maladie très dangereuse mais peu connu par la population malienne. Sur les 22 millions d’habitant plus de 3800 sont atteints de la maladie et 90% de cette population n’est pas diagnostiqué, donc ne bénéficient pas de traitement adéquat.
Dans le but d’informer et de sensibiliser la population sur l’hémophilie, nous sommes partis à la rencontre de quelques acteurs dont des spécialistes en santé d’hémophilie, des hémophiles et leurs parents ainsi que l’association des hémophiles.Hématologue à l’hôpital du Mali, le Professeur Yacouba Lazar DIALLO explique que l’hémophilie est une maladie du sang qui se caractérise par un déficit en facteur de coagulation qu’on appelle le facteur huit (08) ou le facteur neuf (09) qui détermine deux type d’hémophilies. L’hémophilie A pour le déficit en facteur 8 et l’hémophilie B pour le déficit en facteur 9.
Le Pr. DIALLO a aussi fait savoir que c’est une maladie qui se manifeste essentiellement par des saignements important le plus souvent pour des blessures négligeables en temps normal « le malade va mettre beaucoup de temps à saigner, de saigner de façon abondante, à titre de distraction pour des petites égratignures qui en temps normale nécessite aucun soin pratiquement, chez les hémophiles ils vont passer toute la journée à saigner si rien n’est fait ça peut être la cause de la mort », a-t-il détaillé.
Ces saignements, a-t-il appuyé, peuvent être à l’œil nu qu’on appelle des saignements extérioriser, il y a des saignements au niveau du nez, des gencives lors de la chute des dents. Ces saignements peuvent être spontanée ou à la suite de petite traumatisme avec des blessures à la langue, des blessures au niveau des lèvres, de la bouche ou à la suite des injections dans la veine ; intramusculaire ou sous la peau. L’hématologue explique que chez les femmes, c’est surtout les règles qui deviennent sur abondante ou les femmes peuvent faire beaucoup de semaines entrain de saigner et si rien n’est fait elles peuvent perdre la vie dans les menstruations. C’est ce qui signifie les saignements extérioriser.
Quant aux saignements non extérioriser, elle forme des boules sous la peau qu’on appelle des hématomes. L’importance des saignements va dépendre de la quantité de sang qui coule sur cette partie. Il peut être dans les muscles ou sous la peau donnant des bleus, ce qu’on appelle des équmoses. Également il peut amener des saignements au niveau des articulations.
D’après ses explications, un hémophile peut saigner partout et à tout moment de façon souvent spontanée et tous les organes peuvent être le siège de saignement. Selon le médecin, il y a 100 mille à 1 millions d’hémophiles à travers le monde et au Mali sur les Millions d’habitants, il y a plus de trois mille huit cent d’hémophiles qui sont attendus. « Actuellement il y a 90% des malades qui ne sont pas diagnostiquer dans cette population, ce qui voudrait dire qu’ils n’ont accès au traitement, potentiellement exposés affaire de la complication grave de la maladie », a-t-il dit.Parlant de la prévention et sur les moyens de la transmission, il dira que c’est une maladie génétique. A l’en croire, il peut arriver des formes sporadiques qui peuvent arriver dans 30% des cas. Il affirme la possibilité de prévenir les complications et jouer sur la qualité de vie des hémophiles. Quand le malade est diagnostiqué précocement, suivi régulièrement, il mène sa vie correctement et personne ne saura qu’il est hémophile. Il a insisté sur l’importance du traitement prophylaxie contre cette maladie dont le traitement n’est pas pris en charge par le Gouvernement. Notre pays, révèle le Pr. DIALLO fait partie de la grande famille des hémophiles au monde qu’on appelle la fédération mondiale de l’hémophilie.
A ce titre, le Mali bénéficie des produits gratuitement à tous les malades qui sont dépistés.Se prononçant sur le diagnostic, notre interlocuteur indique que les analyses de sang peuvent déterminer le type d’hémophilie et sa gravité. Le bilan pour connaitre le statut, si le malade n’est pas assuré par l’AMO, peut aller de 75.000 à 100.000FCFA. « Chacun de nous a des possibilités d’aider les hémophiles dans leur souffrance. Il ne faut pas qu’il reste dans l’anonymat et qu’ils viennent pour le diagnostic. Que la population sache que l’hémophilie n’est pas une maladie contagieuse. On a aucune raison de les stigmatisé ni encore de les rejeter. Donc créons une chaine de solidarité au tours des hémophiles. Je demande à nos décideurs de créer un cadre adapté pour la prise en charge des malades », a-t-il conclut.
Adama YELLENGO est un petit garçon hémophile, selon sa mère Djénèba COULIBALY, sa maladie a été détecté à sa première blessure, car le saignement était abondant. L’un de ses proches les a guidés à l’hôpital du Mali pour le traitement sous la supervision du Pr DIALLO. Ils ont rendez-vous avec leur médecin traitant chaque mois. « Même si on oubli, Dr DIALLO nous passe un coup de fil. En un moment ils avaient des problèmes de médicament. Nous sollicitons l’appui des autorités pour les médicaments » a plaidé la mère du petit malade.
Créer en 2012, l’association malienne de lutte contre l’hémophilie et les autres coagulopathies (AMALHEC) présidé par Daouda MALLE a vu le jour à la suite de nombreuses difficultés constatés. « A l’époque le traitement se faisait seulement avec les placements frais congelé et le malade avait beaucoup de difficulté parce que la maladie n’est pas connue même pas par les spécialistes », a expliqué Daouda MALLE.
Hawa NIANGALY